Wat doe je als je ziek bent en er in het buitenland een behandeling beschikbaar is die jouw leven kan redden? In BNR Beter twee patiënten die dit overkwam. Waar liepen deze twee ondernemende patiënten tegenaan?
Dwarslaesie
De eerste gast is Katelijne Langezaal. Zij brak haar rug in 2016 tijdens een zeiltocht. Het resulteerde in een dwarslaesie: vanaf haar navel tot aan haar tenen was ze verlamd. De reguliere dwarslaesiebehandeling in Nederland gaat langs het revalidatiecentrum waar je leert om te gaan met je beperking: hoe kom je van je rolstoel naar je bed en terug?
Activity Based Therapy
Maar in Amerika bleek er een behandeling te zijn die probeert om weer gevoel en functie terug te krijgen onder de dwarslaesie. Dit is Activity Based Therapy. Katelijne zette alles op alles om die behandeling voor zichzelf te organiseren. Dat lukte, met hulp van haar zorgverzekeraar en vrienden en familie.
Neuromove
En ze ging nog een stap verder: ze richtte een stichting op die deze behandeling in Nederland ging aanbieden, genaamd Neuromove. In de reportage horen we een van de cliënten van Neurmove, Menno Streefland die 20 uur in de week traint om weer zelfstandig te kunnen lopen.
Kanker
De tweede gast is Lotte ten Dam. Zij heeft uitgezaaide borstkanker. Om de groei van de kanker te onderdrukken heeft chemotherapie nodig. Tot nu toe werkt de huidige therapie, maar op een gegeven moment gaat de kanker hier doorheen breken.
In medische tijdschriften (die Lotte kan lezen omdat ze verpleegkundig specialist is) ontdekte ze een goedgekeurd kankermedicijn dat haar naar verwachting 28 stabiele maanden kan geven. 28 maanden zonder uitzaaiingen en dus een enorm uitstelt tot die onherroepelijke dood.
Sluis
Een probleem: het medicijn, Enhertu, stond 'in de sluis'. Het medicijn was heel duur, en de overheid moest over de prijs onderhandelen met de farmaceut. Maar het zat al een hele tijd in die sluis. En Lotte's tijd begon te tikken. Tijd voor actie dus!
Influencer?
'Je moet zorgen dat je viraal gaat', zei een vriendin tegen Lotte. 'Word ik echt zo iemand?', vroeg Lotte zich af. Maar als je leven in de waagschaal ligt, stap je toch net iets makkelijker over je gêne heen. Ze ging brieven schrijven aan de ministers, Kamerleden en zocht de pers op.
Toevallig of niet, kwam het medicijn niet lang daarna uit de sluis. En nu ligt het op de plank voor Lotte en vele andere mensen met allerlei vormen van kanker.
Presentator: Nina van den Dungen
Redactie en reportage: Sterre ten Houte de Lange
See omnystudio.com/listener for privacy information.
